“На сьогодні в Україні понад 25 тисяч людей хворі на рак крові. Половина з них – діти. Натомість українських донорів зареєстровано майже 13,3 тисяч. Для порівняння у Німеччині — 10 млн. Нам є куди рости”. Чому українці бояться бути донорами та чи справді це так лячно і боляче, як здається, — говоримо з Анною Кузьменко, комунікаційницею Українського реєстру донорів кісткового мозку.
Читайте також: Директорка Greenpeace Україна Наталія Гозак: “Після війни має залишитися країна, придатна для життя наступних поколінь”
“Для моєї роботи важлива емпатія”
— Ви згадували, що вісім років працювали у сфері нерухомості. А розкажіть, як прийшли до роботи в гуманітарній сфері?
— Я працювала в багатьох організаціях та різних напрямках. Була волонтеркою, і це допомогло мені змінити напрям діяльності. Мені було важливо працювати для людей, а не просто допомагати комусь заробляти гроші. Реєстр я не шукала цілеспрямовано. Я розмістила резюме на Work.ua, і отримала запит. Хоча нічого не знала про донорство. Тепер щоразу, коли спілкуюся з пацієнтами, переконуюся, що зробила правильний вибір.
— Які особисті риси, на вашу думку, потрібні для роботи у вашій сфері?
— У першу чергу, це емпатія, любов до людей. Я маю на увазі саме свою посаду — комунікаційника. Бо, наприклад, кур’єрові важливіша пунктуальність, ніж емпатія.
— Як ви відновлюєте свій емоційний ресурс?
— У мене багато хобі. Головне — сучасний постмодерний танець. Якщо коротко, то це дивні танці. Ми танцюємо про те, що в тілі — повітря, вода або якісь емоції. Це така соматична історія, яка дає можливість прожити, складні емоції і знайти ресурс.
Але ресурс також дає робота. Попри те, що вона його й забирає. Адже коли ти спілкуєшся з хворим і бачиш, як людина, яка окрім війни в країні має ще й особисту війну та гідно з цим справляється, то думаєш, що твої проблеми не такі вже й страшні.
— Якими професійними досягненнями ви пишаєтесь?
— Перше, цього року нам вдалося зібрати команду волонтерів із 42 людей. Друге — я ініціювала і організувала зустріч до Всесвітнього дня донора кісткового мозку 21 вересня. Ми домовилися з книгарнею «Сенс» на Хрещатику і створили подію, на яку прийшло понад 50 людей, при тому, що ми не застосовували рекламу.
Читайте також: Кадрова криза: де шукати резерви для перезапуску ринку праці в Україні
“На сьогодні 150 трансплантацій — це успіх”
— Розкажіть про реєстр донорів крові. Коли вона була заснована і з якою метою?
— Реєстр був заснований у 2018 році. Усе почалося з особистої історії. Засновники Роман та Юлія Куць були у відрядженні. У дорозі додому Юлі стало погано. Виявилося, що в неї апластична анемія. І їй потрібна була трансплантація кісткового мозку. Юлі пощастило, адже їй як донор підійшов її брат. У чверті випадків донорами можуть стати брати та сестри.
Після цього Роман та Юлія вирішили заснувати реєстр. У 2019 році саме відбувалися законодавчі зміни. Тоді було прийнято пілотний проєкт про трансплантацію кісткового мозку від неродинного донора в Україні. Минулого року цей проєкт завершився як пілотний, і зараз це вже державна програма.
Уявіть, що раніше людей відправляли за кордон, а тепер вони можуть це безкоштовно отримати в Україні. До того ж якісно, адже ми діємо за світовими протоколами.
За статутом у лікарні має бути виконано п’ять успішних трансплантацій від родинного донора, перш ніж вона отримає клітини від неродинного. Нараз в Україні є три центри, які роблять ці трансплантації.
Читайте також: Національна безпека та доступ до інформації під час війни: як знайти баланс
— Скільки людей у вас у команді?
— Якщо разом із кур’єрами і бухгалтерами, то 12.
— Які успішні кейси реалізовані вашою організацією?
— 150 виконаних трансплантацій — це найуспішніший кейс.
“Хлопець чекав на свого донора 15 років!”
— Розкажіть, як проходить процедура забору клітин?
— Спершу потрібно зареєструватися. Людина замовляє тест набір, він приходить Новою поштою. У тест наборі є три палички. Кожною з них потрібно по 30 секунд почухати за щокою. Людина складає ці палички у конверт і ми відправляємо їх у німецьку лабораторію. Через місяць людині приходить лист, що вона в базі донорів кісткового мозку. От і вся реєстрація.
Коли з’являється пацієнт, у якого ДНК співпадає з ДНК потенційного донора, ми контактуємо з ним. Важливо, щоб донор був доступний. Наприклад, якщо жінка зареєструвалася три роки тому, а зараз є вагітною, то вона не може бути донором.
Якщо донор доступний, ми надсилаємо запит. Він може погодитися або відмовитись у цей момент. Якщо донор погодився, починаються три етапи обстеження. Спершу людина йде в лабораторію CSD у своєму місті, здає повторний аналіз ДНК і здає аналіз крові. Потім ми домовляємося про повне медичне обстеження в Охматдиті. Я жартую, що людина бонусом отримує безкоштовний чекап. Якщо на будь-якому етапі буде виявлено хоча б мінімальний ризик здоров’ю донора, донації не відбудеться.
На другому етапі донор обирає метод донації. У 90% випадків клітини відфільтровують із периферичної крові. Ця процедура триває 3-5 годин. Під час неї забирають не більше 5% клітин, які за 2-3 тижні повністю відновлюються. У 10% випадків донація виконується з тазової кістки під загальним наркозом.
Читайте також: ООН: місія миру та розвитку
— Реєстрація для потенційного донора безкоштовна?
— Реєстрація донорів від 18 до 35 років безкоштовна, її оплачуємо ми. Якщо хоче зареєструватися людина старша за 35 років, ми просимо її самостійно оплатити вартість аналізу ДНК 35 євро. Це практика багатьох реєстрів фсвіту. Вони не реєструють дорослих людей. У нас можна зареєструватися до 58 років. Дані зберігаються до 60-го дня народження.
Реєстр складається з людей, які потенційно готові стати донорами, але, насправді донорами стануть далеко не всі. В Україні це один до 1700. У Британії один на 800.
— Скільки в середньому триває пошук донора?
— Цікаво, що донорство кісткового мозку схоже на донорство крові. Але ключова відмінність — унікальність. Усі люди в світі мають чотири групи крові. А комбінацій ДНК зараз відомо більше 50 млн. Знайти донора кісткового мозку – це наче в копиці сіна знайти голочку, яка матиме такий самий ДНК.
У середньому на пошук донора йде 2-3 місяці. Але буває таке, що людині доводиться чекати. Один хлопчик чекав на донора 15 років! Йому зробили трансплантацію цього року, 29 лютого. Це унікальна історія, адже люди, які потребують трансплантації, зазвичай не мають стільки часу на очікування.
— Чи часто донори відмовляються?
— Приблизно один із п’яти-шести.
— А якщо людина один раз стала донором, вона може бути донором повторно?
— Може, вона і далі залишається в реєстрі. Донорство кісткового мозку відновне.
Для чого зберігати анонімність?
— Які ще особливості донорства кісткового мозку, порівняно із донорством крові?
— Ще одна відмінність від донорства крові в тому, що донорство кісткового мозку повністю анонімне. Людина не знає, кому вона дає клітини. Після донації вона може дізнатися вік, стать і країну проживання. Це потрібно, щоб уникнути будь-яких маніпуляцій, тиску, спекуляцій. Наприклад, вам пропонують здати клітини для дорослого чоловіка, а ви хотіли для дитини. Анонімність дає змогу цього уникнути. Через 2 роки після донації можна написати запит на зустріч із донором.
До трансплантації кісткового мозку пацієнта ретельно готують. За тиждень його поміщають у стерильний бокс, роблять високодозову хіміотерапію. Перші 100 днів після трансплантації вважають критичним періодом. Організм людини повністю перебудовується. Наприклад, якщо у донора інша група крові, то в пацієнта вона теж поміняється. Повністю перебудуються кровотворна та імунна системи. Пацієнт переживає дуже складні стани. Анонімність також дає змогу уникнути тиску на донора. Мовляв, твої клітини не такі, через тебе мені погано. У нас були випадки, коли трансплантацію робили підліткам. Мама запитує: “А чого в нього такий поганий характер? Може, це від донора передалося?”. Ні, характер від донора не передається, як і смакові вподобання, наприклад. Але такі міфи існують.
У 2025 році спливе термін анонімності першої української донації. Ми чекаємо цієї миті, хочемо організувати зустріч. Це дуже чутлива історія. Термін два роки потрібен ще й для психологічної готовності пацієнта. Бо поки людина не може розібратися, як їй дихати, їсти і ходити, мабуть, енергії для вдячності донору в неї немає. А через два роки пацієнт уже перебуває в стабільному стані. Як фізично, так і психологічно.
Читайте також: Міжнародне гуманітарне право: захист людства у вирі війни
Про виклики війни та наляканого німецького кур’єра
— З якими труднощами ви зустрічаєтеся у своїй роботі?
— Міфи серед людей про донорство. Вони були сформовані фільмами, чутками. Люди дуже бояться цієї процедури. Найчастіше починають включатися, коли зустрічаються із проблемою особисто. Тішить, що молоде покоління 20-30 років значно активніше.
— Чи вплинула повномасштабна війна на вектор вашої діяльності? Чи додала труднощів?
— Війна дуже вплинула. Уявіть собі 23 лютого 2022 року. Німецький кур’єр привіз клітини в Україну і спокійно ліг ночувати в готелі, бо 24-го мав летіти додому. Він прокидається 24-го, а в країні війна, аеропорти закриті. Кур’єр — молодий хлопець — страшенно наляканий. Реєстр допоміг йому виїхати до кордону з Польщею, звідки він зміг повернутися додому, тож для кур’єра усе закінчилося добре. Але у той момент усі європейські реєстри відмовили нам у доставці клітин в Україну. Їх можна зрозуміти. Адже реєстри піклуються про донорів. І якщо високий ризик, що клітини не потраплять до пацієнта, то вони відмовлять.
Однак уже на початку квітня 2022-го року ми відновили логістику. Раніше європейські кур’єри привозили клітини прямо в українські лікарні. Тепер клітини привозять до кордону з Польщею і передають нашим кур’єрам.
Також війна вплинула на реєстрацію донорів. У 2021 році за рік було зареєстровано 3,5 тисячі донорів. А в 2022 — 1600. Майже вдвічі менше.
“Університети – золотий фонд донорів”
— Які у вас джерела фінансування?
— Нас дуже підтримують звичайні громадяни України, які розуміють важливість функціонування реєстру в Україні, підписуються на регулярні донати у нас на сайті або підтримують кешбеком від Монобанку. Наприклад, завдяки кешбеку ми реєструємо 5-70 донорів щомісяця. Також нас фінансують великі компанії.
— Хто є вашими партнерами?
— Зараз нас дуже підтримує Нова пошта. Вони безкоштовно надсилають конверти із тест наборами для донорів. Компанія Біофарма минулого року давала нам хороший грант, один мільйон гривень. Ми сподіваємось продовжити цю співпрацю. Також усі три лікарні, які роблять трансплантацію, це наші постійні партнери. А ще — лабораторія CSD. Також ми активно співпрацюємо з університетами. Університети — це наш золотий фонд донорів.
— Як кожен може зробити внесок у вашу справу?
— Дуже просто. Можна зреєструватися особисто. Можна зробити донат. Можна поширювати інформацію, розвінчувати міфи про донорство.
— Які у вас плани на майбутнє?
— Ми прагнемо, щоб в Україні до 2032 року був мільйон зареєстрованих донорів. Така кількість донорів надзвичайно збільшила би шанси усіх, хто потребує трансплантації. А ще ми змогли би стати донорами для закордонних пацієнтів.
— Ностанок два особистих запитання. Які книги ви б порадили прочитати і якими людьми захоплюєтеся?
— Із книг – “Дофамінове покоління” Анна Лембке. А також книги Карла Густава Юнга. І це та людина, якою я захоплююсь.
Читайте також: Відкриті двері врятують життя: як зробити укриття доступними для всіх
