Алла принесла в державну установу довідку про те, що чоловік перебуває на службі, а в дитини встановлено дитячий аутизм і розумову відсталість. У відповідь почула — “ну так доглядайте, що ви хочете взагалі від нас”. Ця репліка прозвучала під час публічної презентації Спільної резолюції «Захист без винятків і дискримінацій. Права дітей з інвалідністю під час війни», яка відбулася у Києві. Організатором заходу виступила громадська організація «Майбутнє має право», модерувала зустріч громадська активістка Ольга Николюк, голова ГО «Перші крила».
Документ, підготовлений за результатами експертного обговорення, стосується законодавчої прогалини, через яку право дитини з інвалідністю на присутність батька фактично залежить від дати встановлення діагнозу. Якщо інвалідність зафіксували до мобілізації батька, він може оформити відстрочку. Якщо після — права на звільнення фактично немає, попри те що потреби дитини від дати діагнозу не змінюються.
Дитина, яка перестала розмовляти
Чоловіка мобілізували рівно на річницю повномасштабного вторгнення. Того ж дня у молодшого сина, якому ще не було двох років, стався маніфест аутизму — дитина в стані стресу перестала реагувати на ім’я, шукала батька кілька днів, а потім втратила навички, які вже мала. Про це розповіла Валерія, дружина військовослужбовця і мати двох дітей з аутизмом.
Рік пішов на пошук психіатра, готового підтвердити діагноз — частина фахівців переконувала, що хлопчик “ще розговориться”. Коли комісія нарешті визнала інвалідність, це сталося за місяць до ухвалення закону, після якого рапорти на звільнення перестали приймати. Валерія описала побут, у якому діти фізично не можуть користуватися громадським транспортом — одного разу родину висадили з автобуса через істерику обох дітей одночасно, і жінка сама тягнула коляску з дітьми узбіччям траси. Соціальне таксі в Києві передбачене для дітей з руховими порушеннями, але не для дітей з аутизмом, тому поїздки на реабілітацію лягають на матір самостійно — фінансово й фізично.
Навесні Валерія оголосила голодування, щоб привернути увагу до ситуації родин у подібному становищі. Вона говорила прямо про виснаження, яке штовхає деяких матерів до межі, близької до критичної, і про брак розуміння з боку соціальних служб, які, за її словами, лише перевіряють, чи справляється мати, а не пропонують реальну допомогу.
Народження серед сепсису та онкології
Аліна прийшла на презентацію з піврічним сином Ілаєм — дитиною з вродженим імунодефіцитом. Історія почалася задовго до його народження: одночасно з вагітністю жінці діагностували онкологічне захворювання щитоподібної залози. Операцію відклали до другого триместру, після пологів довелося рік чекати на медичну комісію, а гормональний дисбаланс, який супроводжував весь цей період, урешті визнали таким, що не дає підстав навіть для встановлення інвалідності самій матері.
Син народився із сепсисом на тлі вродженого імунодефіциту й провів півтора місяця у лікарні. Перші півроку його життя минули в фактичній ізоляції через ризик інфекцій. Чоловік Аліни перебуває на службі на Харківщині, на Вовчанському напрямку, понад два з половиною роки без жодної ротації. У родини немає близьких, здатних допомогти з доглядом — свекор частково паралізований після інсульту, свекруха доглядає за ним самостійно.
Аліна описала типовий день: реабілітація вранці, робота, старша одинадцятирічна донька, якій також потрібна увага, і фізичне навантаження — коли під час відключення електроенергії доводиться нести дитину, коляску та сумки на десятий поверх без ліфта. Вона говорила про те, що присутність батька дозволила б розподілити ці обов’язки й дала б їй час на власне відновлення, якого зараз просто немає.
Довідка, яку ніхто не хотів видавати
Історія Алли почалася з того, що її чоловіка мобілізували буквально за день до отримання офіційного висновку про інвалідність сина. Крім рідної дитини, жінка виховує ще одну — під опікою, оскільки батько цієї дитини помер, а мати залишилася в окупації. Основна складність, за словами Алли, у поведінкових розладах сина: будь-яка зміна звичного маршруту чи розкладу викликає в дитини істерику, а гіперактивність змушує матір постійно контролювати, щоб син не вибіг на дорогу.
Звернення до державної установи за звичайною довідкою обернулося зневагою з боку працівниці, попри те що орган безпосередньо відповідає за соціальний захист населення. Алла наголосила, що не просила матеріальної допомоги — лише документ, підтверджений законом. У її розповіді прозвучала спільна для всіх учасниць блоку “Голос родин” деталь: бабусі й дідусі, на яких формально можна розраховувати, самі часто працюють, хворіють або доглядають за іншими родичами, тож фактична відповідальність лягає виключно на матір.
Читайте також:
Епілепсія в Україні. Як живуть люди з “невидимим” діагнозом
Що каже закон
Юридичну підоснову цих історій під час презентації розкрила адвокатка Іванна Костракевич, членкиня профільного комітету Національної асоціації адвокатів України. Приводом для її аналізу став конкретний випадок — військовослужбовець із дитиною, яка має тяжку вроджену ваду, отримав відмову на рапорт про звільнення. Готуючи позов, адвокатка звернулася до закону України про охорону дитинства, який визначає охорону дитинства стратегічним загальнонаціональним пріоритетом зі значенням для національної безпеки. Водночас закон про військовий обов’язок і військову службу фактично унеможливлює звільнення батька-військовослужбовця для догляду за дитиною з інвалідністю віком до 18 років, якщо в родині формально є інший дорослий — найчастіше мати.
Костракевич звернула увагу на схожість формулювань: підстава для звільнення батька дитини без інвалідності через відсутність матері і підстава для звільнення батька дитини з інвалідністю за тих самих обставин виписані практично однаково, хоча реальне навантаження на матір у цих двох випадках непорівнянне. Вона послалася на статтю 23 Конвенції про права осіб з інвалідністю, яка передбачає, що дитина не може бути розлучена з батьком через інвалідність, і на статтю 7 цієї ж Конвенції, яка зобов’язує державу забезпечувати дітям з інвалідністю повне здійснення прав нарівні з іншими дітьми. Момент встановлення діагнозу, на її переконання, створює дві штучні категорії дітей з однаковими потребами, але різними юридичними наслідками для родини.
Про саму правову колізію на початку презентації розповів Ігор Бевх, представник громадської спілки «Ліга сильних». Держава визнає інвалідність дитини самостійною підставою для відстрочки батька, але ця обставина втрачає юридичну вагу, якщо діагноз встановлено вже після мобілізації. Бевх наголосив, що потреби дитини від дати діагнозу не змінюються — вона так само потребує реабілітації, допомоги в освіті й догляді, тоді як громади здебільшого не спроможні компенсувати ці послуги на рівні держави. У другому виступі він представив результати опитування, проведеного його організацією спільно з іншими громадськими об’єднаннями: значній частині людей, які зверталися по соціальні послуги, відмовляли в усній формі, що робить оскарження таких рішень практично неможливим.
Реабілітація як щоденна робота
Медичний вимір проблеми розкрила Лариса Волошина, представниця Всеукраїнської громадської організації допомоги хворим на муковісцидоз (це тяжке спадкове захворювання, через яке деякі рідини в організмі стають занадто густими). Вона розмежувала реабілітацію — відновлення втрачених функцій — і абілітацію, здобуття нових навичок, підкресливши, що цей процес триває щодня, а не обмежується кількома заняттями на тиждень. Оцінка потреб дитини, за її словами, має враховувати і стан матері, яка фізично не здатна присвячувати дитині весь час без відновлення власного ресурсу. Волошина навела дані, за якими в Україні залишилося близько десяти тисяч орфанних пацієнтів — дві третини від загальної кількості, зареєстрованої раніше.
Психологічний і фізичний вимір доглядового навантаження проаналізувала Ніна Потарська, представниця Центру соціальних і трудових досліджень. Вона назвала турботу про дитину з інвалідністю тривалим і виснажливим процесом, який неможливо порівнювати зі звичайним доглядом за дитиною, і визначила цю працю фактичною соціальною послугою, яку держава мала б забезпечувати, але яку матері виконують безкоштовно. Практичний бік проблеми проілюструвала Леся Верховод, представниця ГО «Майбутнє має право» і мама шестирічної дитини з обмеженою мобільністю: небезпека під час повітряних тривог, коли дитину, яка не ходить самостійно, потрібно швидко донести до укриття, ускладнена логістика через відсутність пандусів і ліфтів, соціальна ізоляція через неможливість відвідувати садочок чи школу нарівні з іншими дітьми.
Наступні кроки
Про подальші дії розповіла Валерія Калинич, представниця ГО «Майбутнє має право». За її словами, організація домоглася від Міністерства оборони офіційної статистики — у структурах Збройних сил України наразі служать приблизно дві тисячі військовослужбовців, чиї діти мають інвалідність, встановлену вже після мобілізації батька. Попри це, міністерство не змінило своєї позиції щодо законопроєкту №15057 і відмовилося долучитися до презентації резолюції. Калинич зазначила, що статистику відомство почало збирати лише після депутатського запиту народного депутата Данила Гетманцева, автора законопроєкту, тоді як негативний висновок щодо документа міністерство надало ще у квітні — без жодних даних на його підтримку.
Організатори мають намір направити резолюцію разом з відповідями профільних міністерств президенту України та міжнародним правозахисним інституціям. Серед співавторів законопроєкту публічну підтримку резолюції висловили лише Данило Гетманцев та Юлія Борзова, тоді як документ підтримали Національна асамблея осіб з інвалідністю України, мережа батьківських організацій та низка правозахисних об’єднань.
Завершуючи презентацію, модераторка Ольга Николюк наголосила, що інвалідність дитини не повинна ставати підставою для звуження прав самої дитини чи її родини, оскільки права дитини не можуть залежати від обставин, які вона не в змозі контролювати.
Читайте також:
Як працює сучасна система реабілітації в Україні та чому не варто їхати за кордон