Проєкти ГО «Епіпросвіта» та особисті принципи стійкості обговорюємо з Нією Нікель – громадським експертом МОЗ щодо психічних захворювань та членкинею експертної групи з питань безбарʼєрності. Детальніше – в нашому інтерв’ю.
– Розкажіть про ваш професійний шлях до “Епіпросвіти”. Чим ви займалися?
– За своє життя я змінила сім професій. Але вже 12 років працюю у сфері комунікацій. Крім того, я співвласниця кількох бізнесів. На початку війни я написала книгу і зараз очікую її публікацію з Creative Women Publishing. Це книга про те, як бути щасливою, незважаючи на будь-які умови, які навколо відбуваються.
Коли була створена “Епіпросвіта” та які цілі в неї були на момент створення? У квітні 2021 року. На момент створення була єдина ціль – легалізація медичного канабісу. Тому можна сказати, що ми перша організація, ціль якої досягнута (усміхається).
Мені було важливо створити саме громадську організацію, бо коли ти просто активіст, фізична особа, твій голос важить менше. Спершу в нашому статуті навіть було прописано, що ми інформаційна громадська організація і не маємо фінансових рахунків. Війна внесла свої корективи – у нас були зруйновані склади з медичними препаратами для епілепсії. Вдалося знайти кілька фондів, які закупили ліки, а деякі фонди допомогли саме грошима. Тоді мені довелося відкрити фінансові рахунки і розширити діяльність. Зараз у нас багато напрямків. Лише один з них займається ліками.
– Скільки людей у вашій команді?
– Зараз сім людей, з яких три – це фандрайзери. Також бухгалтер, комунікаційниця, ком’юніті-менеджер і я. Коли нас буде десятеро, у нас буде можливість формувати департаменти і наглядову раду, і тоді буде більш розподілене управління, що завжди краще для організацій.
– Які виклики ви зустрічали на шляху до реалізації своєї мети?
– Якщо говорити про медичний канабіс, то це взагалі один великий виклик. Був і спротив соціуму, і конфлікти між самими громадськими організаціями.
Наша організація опікується людьми з епілепсією. На жаль, за всі роки незалежності була лише одна потужна лікарська організація УПЛ (Українська протиепілептична ліга) і пацієнтська організація “Бачити серцем”. Ми хочемо разом з УПЛ повністю систематизувати ЕЕГ. Це дослідження дуже необхідне при епілепсії, але наразі, якщо ви живете в одній частині України і поїдете в другу частину, то вам доведеться перепроходити в кожному новому місці ЕЕГ. Якісно його можна зробити в трьох державних лікарнях по всій Україні, а всі інші – це приватні, де це коштуватиме 16 тисяч гривень. І це лише один з аналізів.
Це лише один елемент, але він потребує роботи на 5 років. Проблем, з якими ми боремося, дуже багато. З позитивного – класні активні батьки, лікарі, зацікавлена влада.
Проєкти, які я назвала зараз, це переважно проєкти адвокації. На них дуже важко знаходити спонсора, тому що адвокацію не помацаєш. Набагато прикольніше купити памперси і пофоткати, роздати, ніж нам проадвокувати ліки, які з’являться через три роки. Хто через три роки відчує цю перемогу?
– Як ви шукаєте шляхи фінансування? Ви згадали, у вас є донори. Хто це?
– Як ми шукаємо донорів? На початку я написала всім своїм друзям у Фейсбуці, що збираю “”вершників апокаліпсису”” (сміється) і це коштує тисяча гривень на місяць. І так я зібрала 26 цих “вершників”. Це наш кістяк. Це ті 26 тисяч гривень, які коштує бухгалтер і один менеджер. Тобто якщо у нас припиниться будь-яке фінансування, у нас може залишитися далі функціонувати громадська організація незалежно від грантів і інших джерел.
Плюс, коли ми отримуємо гранти, то ці гроші просто накопичуються. І це наші вільні кошти, які ми можемо витратити на щось, що ми вважаємо важливим. Наприклад зараз ми зробили журнал для мам дітей з інвалідністю. Спершу планували 500 примірників. А зараз маємо понад тисячу заявок, і можемо взяти ці вільні гроші і просто додрукувати.
Третій момент – це донати через сайт. Ми їх теж збираємо. У нас є система WFP, якою ми користуємося. Ми публікуємо статті там, ну і пропонуємо задонатити, якщо стаття була корисна. Ми домовилися з головним маркетологом Kyiv Independent про те, що він проведе аудит нашого сайту і допоможе нам краще фандрейзити гроші через сайт, і загалом краще показувати наші проєкти. А ще зараз ми розробляємо бренд адаптивного одягу, який буде соціальним підприємством. І як нам відомо, соціальне підприємство не може отримувати прибуток, воно має бути спрямовано або на саморозвиток, або на благодійність.
– Що вас особисто мотивує продовжувати далі працювати в цій сфері?
– Моя донька Єва. Ми з нею були змушені поїхати за кордон. Бо в Україні зараз освіта для неї недоступна. Також у неї стоїть VNS-стимулятор. Це недоступно в Україні. Я вже не кажу про якийсь транспорт.
Я хочу повернутися в Україну, але на умовах, що моїй дитині буде там добре, а не гірше, ніж там, де вона зараз. І це моя особиста мотивація. Але це також масштабне питання, яке стосується інших дітей. І я впевнена, що це мотивація і інших мам, які заснували громадські організації. Бо, як завжди, жінки мають рулити цим світом і робити його кращим для нас (усміхається).
– Які навички або особисті якості вам допомагають триматися на плаву в цій сфері?
– По-перше, я людина з бізнесу, я можу швидко знайти спільну мову з представниками бізнесу. Друге, це навичка, яку мені подарувала Єва. Я навчилася розуміти емоції людей і в момент переговорів змінювати свої стратегії, залежно від емоцій співрозмовника. Ну і третє, це звісно те, що я зі сфери комунікацій, тому ми досить видима громадська організація, ми створюємо продукти, які цікаві мамам дітей з епілепсією і самим людям з епілепсією. Це важливо, тому що в нас діє принцип “нічого для них без них”.
А ще мене дуже заряджають фідбеки людей. У нас є проєкт працевлаштування мам дітей з інвалідністю. І це тотальна ейфорія, коли вони діляться своїми інсайтами, розповідають, як за чотири тижні змінили своє життя.
– Які плани на майбутнє?
– Ми хочемо побудувати перше інклюзивне містечко у Хмельницькій області. Це буде школа для дітей з високим ступенем інвалідності, а навколо повністю адаптоване містечко, в якому люди з інвалідністю зможуть самі пересуватися, жити вільним життям. Плюс батьки цих людей отримають перекваліфікацію і здобуватимуть економічну незалежність.
У нас уже є домовленість із Хмельницькою областю, тобто у нас зараз починається стадія фандрайзу.
– Яку книгу порадите прочитати?
– За останній місяць я прочитала три книги. Точніше прослухала аудіоверсії. Для цього в мене є час, коли прибираю чи йду в магазин. Це хороше рішення для людей, яким потрібно поєднувати багато завдань. Перша книга – “Реформа здорової людини” Віри Курико. Я раджу почитати її всім, хто працює в медичній системі. Вона пояснює, що сталося з Уляною Супрун, як пройшла медична реформа і в чому була її суть.
Друга – це книга “Інклюзія” Гани Городецької. Про суть роботи вечірньої школи. Попереджаю – вона дуже депресивна. І нещодавно я почала слухати Макса Кідрука “Колонія”. Не знаю, чи можу її радити, тому що я тільки на початку.
– І останнє запитання. Які люди вас надихають?
– Мене надихають мої колеги. Також можу згадати про активістку з Вінниці Раїсу Панасюк. Вона, на жаль, уже померла. Але її здобуток у тому, що Вінниця стала найінклюзивнішим містом України.
Мене дуже мотивує Юлія Савчук, яка є головою “Fight for Right”. Вона є людиною з інвалідністю і потрапила в топ-100 впливових жінок британського ВВС. Також мене надихає Інна Іваненко, яка є директоркою “Пацієнти України”, які сприяли тому, щоб у нас відбулася медична реформа.
